Svend har taget resten af sin folkeskoleeksamen - igen med flotte karakterer.

Han har for alvor genoptaget sit sociale liv med jævnaldrende. Fantastisk, at de står klar, når han er klar.

Det virker som om at han er blevet lidt bedre til at passe på sig selv - han farer stadig ud i verden med 180 i timen, men får også taget sig en pause ind imellem - hvilket forhåbentlig kommer til at redde han fra helt at brænde ud.

Til august skal han begynde på gymnasium - et almindeligt gymnasium. Alle krydser fingre og håber, det går. Selv er han overhovedet ikke i tvivl om at det nok skal gå. Vi håber, han får ret og ellers tager vi den derfra.

Han har fuldt ud accepteret sin støtteperson/mentor - en skøn ung mand - som han i begyndelsen kun ville undervises af - ikke noget med cafebesøg o.lign. + at de kun mødtes på “neutral” grund. I dag accepterer han fuldt ud at blive hentet hjemme, besøg i hjemmet (dog ikek når vi er der), at have ham med til eksamen, til møder mm. Det er blevet en naturlig del af hans liv. Han har også “forelsket” sig i en af de andre medarbejdere, som er ved at blive den, der kan sætte hans omverden på plads, når den ikke helt forstår ham og prøver at lukke døre for ham. For os som forældre er det faktisk det største fremskridt - ingen tvivl om at det kommer til at gøre især hans, men også vores liv lettere, at han accepterer hjælp fra andre end os og i det hele taget accepterer hjælp.

Autisme og diagnose og det, der minder om det, er stadig tabu for ham - det taler vi ikke om, men vi har efterhånden nogen forståelse for, hvordan det lige er, at det skaber  problemer for ham. Det kan vi ind imellem sætte (andre) ord på.

Vi har lært at trække os, når der er brug for det. Vi har lært at lytte til ham og lade ham selv tage de allerfleste beslutninger - “skal” er et ord, vi sjældent bruger. Vi har lært, at hans “my way or the high way” ikke ¨handler om hverken forkælelse, manglende grænser, ønske om at styre familien eller andet. Det er bare en en vej, han - for det meste - selv magter at gå. Vi har lært, at acceptere denne “my way” nogle gange er en anden vej, end vi lige havde forestillet os, men at han jo er en fornuftig dreng og at selvom “my way” nogle gange er en anelse urealistisk, så er det ikke nogen “dårlig” vej. “My way” er en ny vej - ikke en lige ud “high way” - den slår nogle mærkelige sving, som vi ikke kan forudse. Nogle gange fører den andre steder hen, end både han og vi troede, men det bliver den jo ikke en dårlig vej af….

Selvfølgelig kan han ikke regne med at hele verden vil tilpasse sig hans vej - det tror jeg nu også godt, han er bevidst om, men forhåbentlig vil han fortsat møde mange på sin vej, som vil vise forståelse for, at for ham er det den bedste vej og at den fører gode steder hen. Der er tegn på, at han begynder at overveje, at vejen måske kan blive bedre, hvis han lytter lidt til andre og undervejs beder om lidt hjælp til at bygge den. 

Set i bakspejlet bliver det enkelt at forstå, hvorfor der ikke var noget af alt, der blev  iværksat, før vi kom i de rigtige hænder, der virkede - alle ville jo have ham til at gå “The high way” - en vej, som ikke er mulig for Svend at gå på. Og når han ikke kan gå på den vej, kan vi som forældre selvfølgelig heller ikke gå på den - det siger jo sig selv. Vi prøvede og prøvede, men kunne ikke. Det blev aldrig andet end fiasko, fiasko og fiasko. Bilen brød totalt sammen af overbelastning og kunne ikke starte, før den fik lov at køre på “our way” - en ofte uforudsigelig vej, hvor ingen GPS virker - men en ok vej, vi for det meste magter at gå på - og det bliver den jo ikke ligefrem ringere af ;-)….

Det er længe siden, jeg har surfet rundt på de forskellige autisme-blogs, jeg i en periode fulgte tæt. Nu læser jeg dem kun med meget lange mellemrum. Faldt på min vej over endnu et indlæg, som jeg på det varmeste kan anbefale at læse:

Følgende er for hovedparten baseret på Peter Vermeulens artikel på 5th Congress Autism-EuropeJust Thoughts … parent of a PDD-child and their cognitions, hvor forskning i stress hos familier med gennemgribende udviklingsforstyrrelser gennemgås. Forældrenes håndteringsmuligheder af stress og evnen til at kunne modtage hjælp, afhænger af den måde de tænker på i forhold til handicappet - og sig selv.

Læs det her på Saarbarhedstesten.

På bloggen Spektret kan man læse et rigtig fint og klogt indlæg fra den 2. december 2009 “Skolestarter og skolevalget”. Indlægget indeholder bl.a. en beskrivelse af Susannes søn, som går i 8. klasse på en “almindelig” skole, og ikke mindst en beskrivelse af skolens og omgivelsernes reaktioner på bl.a. de dage, hvor sønnen er “ukampdygtig”. Læs det!

En mor har i en kommentar til mit seneste indlæg bl.a. spurgt til, hvordan det går nu. Her er den del af mit svar til hende, som handler om det:

En meget kort version er, at det går meget, meget bedre. Først og fremmest er der ro i vores familie - og ikke mindst er vi stadig en familie! Vi har begge fuldtidsjob igen - og det hænger nogenlunde sammen (Jeg var heldigvis studerende mens ragnarok stod på). I en lang periode blev vores evner som forældre sat i tvivl af både skole, sagsbehandler, psykologer mv. Det var en meget ubehagelig og mærkelig oplevelse, for indtil Svend holdt op med at gå i skole, havde vi da aldrig overvejet, at der var noget galt med vores “forældreevner”. Men netop fordi de pædagogiske tiltag, der blev anvist, ikke virkede, blev det jo som om at det var os, der ikke kunne finde ud af at være forældre. Til sidst begyndte vi selv at tro på at der var noget om snakken. Siden vi kom i de rigtige hænder, er der aldrig nogen, som har luftet tvivl om vores “evner”! Vi møder stadig situationer, hvor folk ikke kan forstå, at vi ikke “bare” kan få Svend til et eller andet - og de mener selvfølgelig at det er manglende konsekvens eller lign., der er årsagen. Når det sker, tager vi det cool, for vi ved jo at det bare er uvidenhed og manglende indsigt, som gør at alle ikke altid forstår og at det må vi så leve med. Det er selvfølgelig også lidt svært at forstå, at det der virker på de allerfleste børn, ikke virker på vores barn.

Svend er ude af værelset - han går til undervisning - nu også en gang om ugen på Ungdomsskolen. Han er i gang med at tage sin 9. klasses eksamen (på trods af at han stort set ikke har gået i skole hverken i 8. eller 9. klasse) og har været til sygeeksamen i de tre store fag med fine resultater. Planen er, at han til sommer tager resten - måske lykkes det, måske ikke. Vi krydser fingre og håber det går. Han drømmer om at begynde på gymnasiet til sommer - en drøm, der nok skal justeres lidt…. måske bliver det 10. klasse i stedet. Han har stadig dage og perioder, hvor han ikke kommer afsted til undervisning. Det er vi så ved at vænne os til….. og går ikke længere i panik over det. Vi øver os i at tænke, at to skidt frem og et tilbage, stadig er fremad…..

Det er længe siden, jeg har skrevet her på bloggen. Skyldes nok mest en blanding af travlhed og diagnose-forstoppelse.

Der er nu gået et år, siden jeg sidst skrev. Dengang var vi langt om længe godt på vej ud af næsten to års kaos.

Året der er gået har på mange måder været roligt, men også hårdt. Svend gik helt “i stå” igen, men heldigvis var vi jo ved at være klædt på til at tage det roligt og væbne os med tålmodighed. Fra september til jul var der ikke de store ændringer i hans situation, men vi andre blev bedre og bedre til at tackle situationen, hvilket vi blandt andet kunne mærke ved at vores behov for støtte og vejledning blev mindre, og i dag klarer vi os fint med at der går ca. en måned imellem. Systemet har ladet os “være i fred” og det eneste pres, vi har skullet klare har været fra vores familie og venner, der ikke helt har kunnet forstå det med at Svend “bare” skulle have lov at være i fred. Men det er ikke så svært at tackle, når man ikke selv er tvivl om at det er det rigtige, der er gang i.

Til jul kom han lidt ud af sit hi og gik i stå igen efter nytår. MEN han holdt fast i at spise aftensmad med os de fleste dage. Det første stabile,meget konkrete og tydelige fremskridt hos ham, siden vi begyndte på den nye strategi.

Da sommerferien nærmede sig, begyndte vi at kunne mærke lidt mere liv igen. Vi skulle på storbyferie og Svend tog med. Dejlig ferie og han klarede det uden problemer. Siden vi kom hjem har vi haft helt nye tilstande. Hans folkeskoleklasse er nu gået ud af skolen og det har - som forudsagt af vores vejledere - haft en meget stor effekt på Svend. Han er ikke gået i “hi” igen. Han begynder at være lidt rastløs og der må gerne ske en masse hele tiden. Vi har talt om at han skal i gang igen og det er han helt med på.

Vores vejledere er nu i gang med at skræddersy et tilbud til ham, som han er ved at tage de første skridt ind i, og pga. den lange forhistorie er det selvfølgelig skrøbeligt og hans tillid til “systemet” er ikke så stor. Vi aner ikke hvor meget han kan klare, hvad der vil få ham til at løbe skrigende bort i protest (man er jo også teenager) osv., samtidig med at vi heller ikke er i tvivl om at han skal møde noget, han finder udfordrende og meningsfyldt, men vi ved jo ikke helt, hvad det så lige er….. Samtidig skal han i gang NU, hvor motivationen er der.

Som forældre er vi selvfølgelig vildt nervøse. Bange for at en forkert bemærkning eller en forkert strategi, sender ham tilbage på værelset. Men vi ved, at vi er i de allerbedste hænder, og bliver dejligt trygge, når den vejleder, som er i gang med at skrue et tilbud sammen til Svend, siger:  

“Vi er helt vildt fleksible - det er vi nødt til at være, fordi dem vi arbejder med er så ufleksible”

Mest af alt er vi glade for, at vi i dag står med en relativt samarbejdsvillig Svend, som desværre skulle igennem en række af hvad jeg vil betegne som overgreb, men som til sidst fik lov til at få den ro, han havde så meget brug for. Samtidig er vi også glade for, at vi stadig er en familie, for i en lang periode var det meget, meget svært at holde til “mosten” og vi har været tæt på at måtte gå fra hinanden. Det sidste års ro har betydet uendelig meget for os som familie og vi har det godt sammen i dag. Og sidst men ikke mindst er vi glade for, at vi har de bedste rådgivere i ryggen.

Forhåbentlig kan vores historie give mod og håb til andre der står midt i orkanens øje og ikke aner deres levende råd.

Mødte en bekendt, jeg ikke har set i en rum tid.

Valgte at fortælle lidt om alt det med Svend og hvad vi havde været igennem. Reaktion: ”Det lyder fuldstændig som vores venner!”. De havde også været hele møllen igennem med at det var dem som forældre, der gjorde alting galt. Deres teenagedatter opførte sig eksemplarisk og deltog aktivt, når hun var i skole, men hun kom der ikke ofte. Hjemme var opførslen og aktiviteterne ikke just eksemplariske!

Pres fra de sociale myndigheder. Uenighed om opdragelse, følte sig som totalt håbløse forældre. Måtte gå i parterapi. Teenagedatteren fik en aspergerdiagnose - og pludselig mødte de forståelse og fik hjælp, de kunne bruge til noget.

Det er desværre ikke første gang, jeg har hørt om forældre med teenagebørn, der har været igennem et forløb, der minder om vores.

Siden vi begyndte på ny rådgivning og dermed tog hul på en ny strategi er der både sket meget og lidt! Nogle ting er meget lettere at håndtere i hverdagen, andre meget sværere.Da Svend fik en diagnose, fik vi noget mere konkret at handle ud fra. Vi kom i kontakt med professionelle, der kunne nikke genkendende til vores situation. Deres ”diagnose” er, at Svend har en stressoverbelastning, som ikke er blevet mindre af, at der har været stort ståhej – dels fordi han dels isolerede sig mere og mere og dels fordi han ikke ville tale med andre end os. Vi fik mange råd og anbefalinger i forhold til hvad vi kunne gøre – ingen virkede og alt førte bare til yderligere isolation og mindre vilje til samarbejde.I dag er en masse pres taget af vores skuldre. Ingen forventer længere, at der er en hurtig løsning. De siger, det let kan vare 1 år eller længere. Svend skal have så lidt pres som muligt. Det har gjort mange ting meget lettere. Vi føler ikke længere, at vores evner som forældre er til diskussion, der bliver lyttet til, hvad vi siger, føler og tror.  Men pyha hvor er det alligevel svært ikke at komme til at lægge bare et mildt pres på Svend. Og her er det helt basale ting, vi taler om – f.eks. minde ham om, at det er længe siden, han har taget et bad og at det er på tide at tage et nyt eller at det ville være dejligt, hvis han kommer ud og spiser sammen os andre osv.

Især er det svært, når man synes at han gør noget, han ikke har gjort længe. Så får man lyst til lige at rose og samtidig lige prøve at se om man ikke kan få ham til lidt mere. 

Det går – de fleste dage. De værste dage er dem, hvor man tænker, at der ikke er de store forandringer, at han aldrig kommer videre og at det måske også var bedre at han kom i et behandlingstilbud, selvom det ville være imod hans vilje. De dage er svære. Kæresten har flere af dem end jeg har og det er ikke altid let at holde modet oppe, når det er sådan. Alligevel går det – vi klarer den en dag ad gangen. Rådgivningen hjælper os til at tage en tørn mere, når vi er lige ved at give op. I denne uge tager jeg fat på studierne igen. Jeg glæder mig, men frygter det også. Har jeg mon overskud til det? Bliver det for stressende for os alle? Håber det kommer til at fungere.

Siden “problemerne” med Svend begyndte har vi været til mange møder med mange forskellige aktører. Ofte er vi gået mere forvirrede eller kede af det derfra end vi mødte op. Nogle gange har vi været rigtig vrede.

I dag tænker jeg, at det kaos vi har været igennem nok i høj grad skyldes, at ingen har vidst deres levende råd. En situation som selvfølgelig er svært at tackle, når man er behandler eller rådgiver. Jeg tror, at når “systemet” ikke ved, hvad de skal gøre, så går de i en slags panik og så må der handles. Den eneste handlemulighed de havde med Svend, fordi han ikke har villet tale med nogen og fordi vi ikke selv har kunnet få ham til noget, var tvang. Selv følte vi os både håbløse og hjælpeløse og så heller ingen anden udvej, men det gav os ikke den ro, man som regel føler, når tingene er rigtige. Tværtimod.

Diagnosen gav os noget at handle ud fra. Den åbnede mulighed for at søge råd uden for hospitalet. Jeg kan huske, at jeg egentlig ikke orkede at søge flere råd, orkede ikke at bringe flere aktører på banen. Heldigvis gjorde jeg det, og det, at vi nu går i rådgivning hos nogen, der ved, hvad det her handler om, gør en verden til forskel og giver ro i sindet.

Vi har fik ny sagsbehandler imens Svend var indlagt. Et godt tidspunkt for et skift, tror jeg - hun var ikke nået at gå i panik og har derfor været åben for at prøve nye muligheder. I sidste uge var vi til netværksmøde i socialforvaltningen. For første gang havde vi selv ro på og de havde ro på. Og det på trods af at situationen er nogenlunde status quo. Vi gik derfra i samme tilstand som vi ankom. Ikke vrede, ikke kede af det, ikke frustrerede…. men lettede. Lettede over ikke at føle os tromlede, lettede over selv at have taget tøjlerne tilbage.

Sommerferien kombineret med problemer med både computer og internet har betydet en længere blog-pause, men nu skal det være…..

I starten af sommerferien tog vi på 8 dages storbyferie. Svend blev glad for at høre om at skulle til udlandet og han kom med. Vi var til det sidste spændte på, om det ville lykkes at få ham med, men det gjorde det.

De 8 dage gik fint og det var dejligt at se ham ude i verden igen. Vi måtte dele os lidt op på den måde, at kæresten og lillebror gik ud mens jeg blev hjemme sammen med Svend til han var klar, og så mødtes vi. Det tog ham 100 år og en postkasse at blive klar, men ud kom vi hver dag og han klarede det fint.

Hjemme igen havde vi Svend med i sommerhus et par dage, hvorefter han tog hjem. Vi andre blev i sommerhuset sammen med lillebror, så Svend var alene hjemme i et par uger  - på den måde, at jeg var inde og overnatte ind imellem og fyldte køleskab, fryser osv. op med mad. Han nød tilsyneladende at være alene og vi forsøgte ikke at have for meget dårlig samvittighed over at han var så meget alene.

Han gik selvfølgelig i stå igen - stille og roligt, men som vores rådgiver siger, så ville det formentlig ikke have gjort nogen forskel om vi havde været hjemme eller ej. Jeg tror hun har ret. Vi andre har også haft godt af en “pause” og det har været tiltrængt at vi har haft lillebror alene og han har fået masser af opmærksomhed.

Nu er hverdagen godt i gang igen. Lillebror er startet i skole igen, kæresten har arbejdet længe efterhånden. Jeg har selv arbejdet et par uger og er nu ved at forsøge at puste liv i mit forsømte studie. Bloggen er også forsømt og planen er også at få pustet lidt liv i den igen, så mere om det hele senere…….

De sidste to år har været turbulente og kaotiske for os. Vi forstod ikke, hvad der skete med vores søn, vi anede ikke vores levende råd. Efterfølgende har vi konkluderet, at det gjorde hovedparten dem, vi har haft kontakt til undervejs nok heller ikke. Det var utrygt. Kæresten og jeg var også uenige om mange ting, hvilket heller ikke gjorde det lettere . Vi havde ingen strategi og kunne ikke lave en, for man kan ikke lave en strategi før man kender problemet og man kan heller ikke lave en strategi uden et fælles udgangspunkt.

Med diagnosen er ”problemet” indkredset og vi har efterhånden opnået et fælles udgangspunkt, så nu kan vi begynde at lave en strategi.

UDKAST TIL STRATEGI:

1. Sætte os grundigt ind i hvad autismespektret er og ad den vej blive bedre til at forstå både Svends handicap og Svend. Lige nu forstår vi ikke ret meget - for kort siden forstod vi intet….
2. Huske, at vi er dem, der kender Svend bedst 
3. Blive bedre til at lytte til ham og os selv.
4. Kende vores og Svends rettigheder. 
5. Opsøge rådgivning fra specialister, der forstår vores situation. Det er lettere at samarbejde med systemet, når man har en autoritet ved sin side.
6. Lære “autismeverdenen” at kende.
7. Skaffe overblik over Svends og dermed vores situation. Vi har ofte været lige ved at miste eller har helt mistet overblikket, og ind imellem har vi følt os ”kørt over” eller svigtet af “de professionelle”. Senere, når vi er blevet mere afklarede, har vi flere gange stået tilbage og har måttet konkludere, at vi har sagt ja til noget, vi ikke var enige i. 
8. Betænkningstid. Vi vil have tid til at tænke os om, når der skal tages beslutninger  - store som små.
9. Møde velforberedte til netværksmøder.
10. Være åbne, realistiske og altid forsøge at det bedste vi kan.
11. Bygge videre på den fælles platform og det fælles udgangspunkt, kæresten og jeg efterhånden har fået, selvom vi stadig er uenige ind imellem.

PYHA….. godt det snart er sommerferie :-).